Solidays : rencontre avec les associations de lutte contre le sida dans les pays du sud

Le principe du Patchwork des Noms, hommage aux disparus victimes du virus, a été repris aux Solidays. Décliné en exposition et en temps spirituel, c'est surtout l'occasion d'une pause et d'un retour à la base du combat.

Qu'est ce que le Patchwork des Noms ?

Le Patchwork des Noms est une association inspirée par sa grande sœur américaine, Names Project créée en 1980 à San Francisco, en réaction à l'absence de rituel spirituel adapté aux malades, notamment les homosexuels. L'association a été créée en France par Aides en 1989. Elle propose aux proches de la personne décédée, la réalisation d'un patchwork représentatif, afin de matérialiser le deuil, l'amour, le respect, la vie de cette personne. Une cérémonie est proposée en France depuis 1992.

Les étapes de confection du panneau accompagnent le deuil. Chaque panneau en tissu mesure 1.80m sur 0.90m et comporte au minimum le prénom de la personne concernée. Les proches peuvent prendre le temps qu'ils veulent pour représenter l'être aimé.

Lorsque le patchwork est achevé, la remise à l'association est un moment important, puisque symbolique de la séparation. Une lettre est jointe, donnant l'opportunité de s'exprimer, de laisser à l'écriture les émotions et  les impressions. Ensuite le panneau rejoint sept autres panneaux pour créer un carré : le Quilt, mesurant alors 3.60m sur 3.60m.

Quels sont les objectifs et la symbolique du Patchwork des Noms ?

Un des objectifs est de refuser l'anonymat des statistiques : « nommer, c'est faire advenir à l'existence ». Contrairement aux Etats-Unis, la version française et européenne ne prône pas de revendication politique. L'autre volonté est de perpétuer le principe du rituel.

Encadrés par l'Eglise jusque dans les années 1960, ils se sont transformés dans les années 1970 pour s'individualiser progressivement. Le Patchwork des Noms tente de s'inscrire dans un processus d'individualisation et en même temps dans une dimension  collective.

« La symbolique du Quilt est issue de la culture américaine. Elle remonte à l'origine de la création des Etats-Unis, alors que les pèlerins dans leur pauvreté, réutilisaient les restes de tissus pour fabriquer des couvertures. Cette création symbolise en faite la ténacité, la rigueur morale, etc. En se réappropriant un symbole reconnu par l'ensemble de la nation américaine, le Quilt réintègre la communauté gay dans une société qui la nie ». (explication affichée au sein de l'exposition)

Quelle présence aux Solidays ?

Pour ne pas oublier pourquoi les festivaliers sont là, et pourquoi les Solidays existent, un espace consacré « Le Patchwork des Noms - Exposition contre l'oubli » rend hommage à certains malades et concrétise l'étape ultime de la maladie.

Plus intensément, un temps spirituel, laïc, est proposé durant une heure, le dimanche a 17h. A ce moment là, tout le festival s'arrête, les concerts, animations et conférences laissent place au recueillement, au respect. Pas toujours évident dans une ambiance festive, mais au fur et à mesure, cela prend.

Des volontaires, bénévoles d'associations de lutte contre le Sida, les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence, prennent place  dans la foule devant la scène Paris, la plus grande de l'hippodrome pour déployer les Patchworks au rythme des noms cités. Bruno Pascal Chevalier, Président de l'association, Antoine De Caunes Président d'honneur des Solidays, ou Ibrahima Ba de l'association Bokk Yakaar, basée au Sénégal, ont tour à tour pris le micro, représentant la lutte contre la maladie, et immortalisant le départ des malades.

Bruno Pascal Chevalier

Antoine De Caunes

Ibrahima Ba, association Bokk Yakaar, Sénégal

Les soeurs de la Perpetuelle Indulgence

Un hommage fort, vécu par plusieurs milliers de festivaliers...

Retrouvez Bruno Pascal Chevalier, Président du Patchwork des Noms, interviewé par Solidays.

Retrouvez les photos du Patchwork des noms dans l'album Flickr des Solidays

Le site du Patchwork des Noms - France

Le site de Names Project

Et oui, les Solidays ce ne sont pas uniquement trois jours de festival et de musique, c'est aussi comme son nom l'indique, trois jours de solidarité. Et pour cause, il ne faut pas oublier que ce week-end est né et organisé grâce et par l'assocation Solidarité Sida, qui travaille à la lutte contre la maladie depuis 17 ans.

Avant les 25, 26 et 27 juin, les associations partenaires de Solidarité Sida sur le terrain et qui seront présentes sur le village des associations les jours J, se préparent, se rencontrent, débattent, échangent leurs pratiques, participent à des ateliers, écoutent les présentations d'intervenants... durant la quinzaine préparatoire au week-end festif. Le moment venus, ils seront prêts à vous rencontrer avec leurs témoignages, leur savoir-faire et leur bonne humeur !

Rendez leur visite sur le village des associations.

Les objectifs de Solidays

1. Prendre connaissance des actualités de la maladie, et lutter contre sa banalisation
2. Faire de la prévention et lutter contre la discrimination
3. Provoquer les rencontres entre les militants, les festivaliers et les artistes
4. Récolter des fonds pour contribuer à la lutte contre le virus.

Solidays en chiffre, en 2009

Les moments forts

Renaître à la vie : Le but est de témoigner par l'image, des effets de la maladie. Huit photographes retracent les parcours de vie de 33 malades de neuf pays : Haiti, Inde, Mali, Pérou, Russie, Rwanda, Afrique du Sud, Suisse et le Vietnam. L'exposition est imaginée par l'agence Magnim et le Fonds Mondial de lutte contre le Sida.

Huit artistes de Magnum Photos, faisant preuve d'un engagement remarquable, ont parcouru le monde pour mettre en images certains aspects de la vie de personnes touchées par le sida et par ses conséquences. Avec l'aide du Fonds mondial sur le terrain, Jonas Bendiksen, Jim Goldberg, Alex Majoli, Steve McCurry, Paolo Pellegrin, Gilles Peress, Eli Reed et Larry Towell ont accepté la mission de documenter avec objectivité et compassion le rôle de la médecine dans la lutte contre cette maladie mortelle. Les résultats de ce travail sont présentés pour la première fois dans l'expo « Renaître à la vie.

Ces photographes ont forgé des liens forts avec de nombreuses  communautés partout dans le monde. Ces interactions ne se sont pas limitées aux personnes qui souffraient directement du sida mais impliquaient aussi leurs proches, leurs enfants, leurs parents et leurs familles biologiques, tout autant que leurs familles de cœur. En réunissant tous ces gens autour de ce projet, Renaître à la vie témoigne que ces citoyens de neuf pays distincts sont unis en dépit des barrières politiques et géographiques par la lutte commune qu'ils mènent pour repousser la mort, et qu'ils font partie d'un réseau mondial de compassion et de sollicitude. L'un des objectifs importants de cette exposition est de reconnaître les efforts des nombreux individus qui ont pris part à ce projet. Ensemble, ils nous ont donné un aperçu exalté et stimulant de la vie d'êtres humains qui se dévouent pour soigner les corps et les âmes de ceux qu'ils aiment.

Le parcours Sex in the City : Cette initiative permet une approche globale et sans tabou sur l'érotisme, pour faire de la prévention sexuelle. Tout en s'amusant, le parcours intéractif Sex in the City propose une réflexion sur la sexualité, les risques, les solutions, les surprises et les plaisirs qu'elle offre. Les acteurs de la prévention attendent le public pour les accompagner et discuter sans pression de ce qui fait tourner le monde.

Le Forum : Entre tables rondes, militantisme, des témoignages et expérience, le forum met à l'honneur le don de soi et l'activisme associatif. Les 4^e, 5^e et 6^e OMD (respectivement la réduction de la mortalité infantile ; l'amélioration de la santé des mères et la lutte contre les maladies) seront largement abordés.

La prise de parole & Le Patchwork des noms : Pour rendre témoigner et pour appeler à la lutte, les associations prendront la parole cinq fois sur scène dans le week-end. Samedi vers 17h, toutes les associations vont rendre un hommage général mais le dimanche à la même heure, le festival s'arrête complètement. C'est le temps de recueillement réservé aux victimes du sida, symbolisé par le Patchwork des noms, créés par les familles et les proches du décédé. L'association le Patchwork des noms, est la version française de l'association  américaine de lutte contre le Sida, qui oeuvre essentiellement en soutenant psychologiquement les proches des victimes.

• Les soeurs de la perpetuelle indulgence
• Renaître à la vie
• Sex in the city
• Le Patchwork des noms

Dans le cadre de nos rencontres avec des associations de lutte contre le SIDA venue à notre rencontre à l'occasion de Solidays. Voici une présentation de RSB, Renaissance Santé Bouaké, association basée à Bouaké, en Cote d'Ivoire.

Konan Kouassi, le comptable de RSB, nous explique les actions et le fonctionnement de l'association :

Entretien avec Konan de Renaissance Santé Bouaké
envoyé par solidairesdumonde. - L'info internationale vidéo.

L'association RSB est née en 1993 pour répondre à l'augmentation du nombre de malades du Sida venant en consultation au Centre Hospitalier Régional de Bouaké.

En 2002, RSB a décentralisé une partie de ses activités à Yamoussoukro pour faire face aux besoins des populations déplacées dans cette zone, notamment offrir aux malades un hébergement temporaire, un régime alimentaire adapté et des séances de sensibilisation.

En effet, l'association mène plusieurs types d'activités telles que la prévention multi-publics (jeunes, femmes enceintes, populations rurales et professionnelles du sexe), la prise en charge médicale, psychosociale ou nutritionnelle et la formation pour les agents communautaires et pour le personnel médical. RSB travaille en collaboration avec OSIWA (Open Society Initiative for West Africa), le Programme Alimentaire Mondial et Alliance Côte d'Ivoire.

Suite à la création de l'antenne à Yamoussoukro, RSB a sensibilisé 20 000 personnes, réalisé près de 4 000 tests de dépistage et pris en charge plus de 1000 personnes vivant avec le VIH/sida.

D'autre part, RSB est membre du Réseau Afrique 2000 et a reçu en 2002, par Mme Christine Nébout Adjobi, ministre de la Lutte contre le sida, la cérémonie de remise du prix Waly-Diop 2002 pour son succès obtenu grâce à un micro projet intitulé " La mutuelle santé des femmes libres de Bouaké".

Dans le cadre de nos rencontres avec des associations de lutte contre le SIDA venue à notre rencontre à l'occasion de Solidays. Voici une présentation de Chicata, association basée à Abidjan, en Cote d'Ivoire.

Odette Kouadio est conseillère au sein de Chigata, elle nous raconte comment son association lutte contre le Vih Sida auprès des OEV (orphelins et enfants vulnérables) :

Odette Kouadio et les OEV, de l'ONG Chigata en Côte d'Ivoire
envoyé par solidairesdumonde. - L'actualité du moment en vidéo.

Créée en novembre 2001, « CHIGATA » signifie en langue locale ivoirienne « tant qu'il y a la vie ». Située à Yopougon GFCI "quartier millionnaire", l'association à but non lucratif, habilitée à recevoir des dons et legs est particulièrement attentive aux problèmes liés à l'amélioration des conditions de vie et de bien-être des Orphelins et Enfants Vulnérables (OEV). d'où son slogan "Pour l'amour des enfant". Hors d'Abidjan, CHIGATA est également présente sur le terrain de la lutte contre le VIH.

Les objectifs:

Chigata s'est fixée sept objectifs :

1.      Sensibilisation communautaire ;
2.      Soutien psychosocial aux parents et orphelins ;
3.      Soins médicaux et Appui à l'observance des traitements ARV ;
4.      Appui éducatif aux enfants scolarisés, déscolarisés et non scolarisés ;
5.      Appui alimentaire/nutritionnel ;
6.      Rééducation psychomotrice ;
7.      Soutien économique.

Pour ceci, elle a également une antenne dans la ville de San Pedro où elle travaille activement à faire prendre en charge les

personnes affectées et/ou affectées par l'épidémie du Sida. Elle œuvre donc à combattre l'isolement et la stigmatisation des familles des enfants infectés, favoriser leur insertion sociale, promouvoir le dépistage volontaire et renforcer la cohésion des communautés.

Les structures, véritables outils d'action :

L'association bénéficie de plusieurs structures nécessaires :

- Le centre d'accueil (depuis 2003) et la halte garderie, prenant en charge les OEV et les parents en situation de pauvretéaigue. Cependant, simplement 7 lits sont disponibles...
- La cafétéria, don de Mme Gbagbo, véritable clé de voute des activités génératrices de revenus.
- Les relais communautaires : permettant un lieu de sensibilisation et de diffusion d'informations sur le virus du Sida, existant également à domicile et sur les lieux de travail.- la troupe de Théatre, pour les jeunes et par les jeunes. Considéré comme outil de diffusion et d'évaluation des messages sur les MST, le VIH et la sexualité des jeunes.
- Le centre de documentation : au sein de la Maison d'accueil, afin de conserver, de répandre l'information et d'animer la recherche documentaire. Il cherche également à répondre aux besoins des étudiants et des enseignants.

Le site de Chigata

Au cours de cette semaine nous avons mené une vingtaine d'interviews de chacun des membres des associations rencontrés.

Toutes les personnes interviewés dans cette vidéo sont des responsables d'associations de lutte contre le VIH Sida dans des pays d'Afrique, d'Asie ou à la Réunion.

Au cours de nos entretiens, nous leur avons toujours poser la question "qu'est ce que la solidarité?". La vidéo suivante est un montage de leurs réponses à cette question.

Vous verrez que certaines réponses ne sont pas utilisées dans leur intégralité mais les interviews intégrales seront disponibles prochainement sur ce blog.

Aperçu des réponses sous forme de nuage de mots clés :

Nous profitons de ces lignes pour les remercier tous chaleureusement pour leur disponibilité et leur générosité ! Ainsi que tous les membres de Solidarité Sida, pour leur acceuil et leur bonne humeur.

Pour en savoir plus sur le projet, lisez la rubrique à propos de ce blog.

Sinon, n'hésitez pas à nous donner votre définition de la solidarité dans les commentaires !

Dans cet entretien Karine revient sur la création du Thai Treatment Action Group par Paisan et elle-même à Bangkok en Thaïlande.

TTAG est une association de personnes vivant avec le VIH qui travaille principalement à destination de populations stigmatisées comme les usagers de drogues par injection et les prisonniers.

Le contexte de la Thaïlande rend encore plus difficile le travail de prévention auprès de populations criminalisées et stigmatisées pour leurs pratiques. Par exemple, il n'existe pas de programme d'échanges de seringues. Quand on sait toutes les difficultées rencontrées pour mettre en place ce type de programme dans des pays comme la France, on imagine les difficultées recontrées dans un pays comme la Thailande.

Dans cet entretien, Karine détaille les activités de l'association TTAG, l'utilisation de moyens de communication et la pratique d'internet dans leurs activités. Karine explique notamment pourquoi TTAG dispose de deux sites internet :

- un site de présentation de l'association, en anglais, destiné à un public international de bailleurs, d'associations, d'internautes non Thaï intéréssés par ses questions, de groupes d'activistes. Le site propose les publications de TTAG, les événements, le matériel pour le plaidoyer.

- un site en Thaï, à destination des bénéficiaires de programmes, collaboratif, sur lequel les membres de l'association peuvent s'exprimer librement et devenir auteur de films courts sur les conditions de vie des malades en Thaïlande. Sur ce point, TTAG intervient pour former les bénéficiaires à la prise en main des outils vidéos de prise de vue et de montage de films.

Pour compléter cette présentation, regarder la prise de parole de Karine sur la grande scène de Solidays en juin 2009.

Dans les locaux de Solidarité Sida nous avons rencontré Sarah, responsable au sein de l'association PDI (Participative Initiatives for Development), association de lutte contre le Sida basée à Nairobi au Kenya, et ce quelques jours avant les Solidays.

PDI a été crée en 2002 par un groupe de femmes du même quartier, majoritairement séropositives, qui ont commencé à se rassembler pour échanger sur leurs difficultés et s'entraider pour faire face à la discrimination et à la stigmatisation, et se cotiser pour s'entraider les unes et les autres en cas de besoin.

Roger Ouadeba, Président de l'association Association Dounia Solidarité, partenaire invité par Solidarité Sida, nous a présenté son association Burkinabe, lors d'une interview réalisée quelques jours avant les Solidays.

Depuis 1999 l'association assure une prise en charge globale : soins infirmiers et soins à domicile, paiement de consultations, soutien psychologique, aides sociales, des activités de réinsertion économique et sociale et enfin des activités de prévention.

Nous avons interviewé dans les locaux de Solidarité Sida, Yaya et Félix, de l'association Solidarité Plus, respectivement président et responsable administratif chargé des financements de l'association.

L'ONG a été créé en 2004 dans la commune d'Abobo à Abidjan. Elle se veut une assise communautaire avec pour objectif principal la réduction de la propagation du VIH/SIDA. Solidarité Plus assure une prise en charge globale à ses bénéficiaires, du paiement des médicaments et aide à l'observance aux activités psychosociales (soutien psychologique, nutritionnel, financier...).

Ils ont répondus à plusieurs questions, notamment l'impact de la communication dans la lutte contre le Sida et l'intérêt d'internet pour faciliter la prévention et la diffusion de l'information.

Dans le cadre de notre interview, Tini et Souley nous présentent leur association MVS : Mieux Vivre avec le Sida, ONG basée à Niamey au Niger, qui a pour objectif général de contribuer à la réduction de l'impact des IST/VIH/SIDA au Niger par la prise en charge globale des communautés.

Dans cette interview, Tini et Souley détaillent aussi les différents outils qu'ils utilisent pour communiquer, informer, prévenir; de l'intérêt que peut avoir internet dans la lutte contre le Sida, pour toucher un plus large public, et du manque de moyens évident qu'ils ont pour y parvenir.