Solidays : rencontre avec les associations de lutte contre le sida dans les pays du sud

Le principe du Patchwork des Noms, hommage aux disparus victimes du virus, a été repris aux Solidays. Décliné en exposition et en temps spirituel, c'est surtout l'occasion d'une pause et d'un retour à la base du combat.

Qu'est ce que le Patchwork des Noms ?

Le Patchwork des Noms est une association inspirée par sa grande sœur américaine, Names Project créée en 1980 à San Francisco, en réaction à l'absence de rituel spirituel adapté aux malades, notamment les homosexuels. L'association a été créée en France par Aides en 1989. Elle propose aux proches de la personne décédée, la réalisation d'un patchwork représentatif, afin de matérialiser le deuil, l'amour, le respect, la vie de cette personne. Une cérémonie est proposée en France depuis 1992.

Les étapes de confection du panneau accompagnent le deuil. Chaque panneau en tissu mesure 1.80m sur 0.90m et comporte au minimum le prénom de la personne concernée. Les proches peuvent prendre le temps qu'ils veulent pour représenter l'être aimé.

Lorsque le patchwork est achevé, la remise à l'association est un moment important, puisque symbolique de la séparation. Une lettre est jointe, donnant l'opportunité de s'exprimer, de laisser à l'écriture les émotions et  les impressions. Ensuite le panneau rejoint sept autres panneaux pour créer un carré : le Quilt, mesurant alors 3.60m sur 3.60m.

Quels sont les objectifs et la symbolique du Patchwork des Noms ?

Un des objectifs est de refuser l'anonymat des statistiques : « nommer, c'est faire advenir à l'existence ». Contrairement aux Etats-Unis, la version française et européenne ne prône pas de revendication politique. L'autre volonté est de perpétuer le principe du rituel.

Encadrés par l'Eglise jusque dans les années 1960, ils se sont transformés dans les années 1970 pour s'individualiser progressivement. Le Patchwork des Noms tente de s'inscrire dans un processus d'individualisation et en même temps dans une dimension  collective.

« La symbolique du Quilt est issue de la culture américaine. Elle remonte à l'origine de la création des Etats-Unis, alors que les pèlerins dans leur pauvreté, réutilisaient les restes de tissus pour fabriquer des couvertures. Cette création symbolise en faite la ténacité, la rigueur morale, etc. En se réappropriant un symbole reconnu par l'ensemble de la nation américaine, le Quilt réintègre la communauté gay dans une société qui la nie ». (explication affichée au sein de l'exposition)

Quelle présence aux Solidays ?

Pour ne pas oublier pourquoi les festivaliers sont là, et pourquoi les Solidays existent, un espace consacré « Le Patchwork des Noms - Exposition contre l'oubli » rend hommage à certains malades et concrétise l'étape ultime de la maladie.

Plus intensément, un temps spirituel, laïc, est proposé durant une heure, le dimanche a 17h. A ce moment là, tout le festival s'arrête, les concerts, animations et conférences laissent place au recueillement, au respect. Pas toujours évident dans une ambiance festive, mais au fur et à mesure, cela prend.

Des volontaires, bénévoles d'associations de lutte contre le Sida, les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence, prennent place  dans la foule devant la scène Paris, la plus grande de l'hippodrome pour déployer les Patchworks au rythme des noms cités. Bruno Pascal Chevalier, Président de l'association, Antoine De Caunes Président d'honneur des Solidays, ou Ibrahima Ba de l'association Bokk Yakaar, basée au Sénégal, ont tour à tour pris le micro, représentant la lutte contre la maladie, et immortalisant le départ des malades.

Bruno Pascal Chevalier

Antoine De Caunes

Ibrahima Ba, association Bokk Yakaar, Sénégal

Les soeurs de la Perpetuelle Indulgence

Un hommage fort, vécu par plusieurs milliers de festivaliers...

Retrouvez Bruno Pascal Chevalier, Président du Patchwork des Noms, interviewé par Solidays.

Retrouvez les photos du Patchwork des noms dans l'album Flickr des Solidays

Le site du Patchwork des Noms - France

Le site de Names Project

Les Solidays, c'est avant tout l'occasion de faire de belles rencontres.

Lors d'une table ronde sur le sujet L'Afrique mérite mieux que nos clichés, une dame est assise devant moi, un carnet de notes dans les mains. Il s'agit de Janette Maury. A soixante dix huit ans, Janette est une habituée des Solidays.

Sa sensibilité à la problématique du Vih/Sida et des Infections Sexuellement Transmissibles (IST) ne se limite pas au festival. Il y a dix ans, Janette a créé des rendez-vous thématiques à la MJC de Conflans-Saint-Honorine dans les Yvelines. Ces événements, que Janette préfère appeler rendez-vous, s'intitulent « Eclats de vie contre le sida ».

Répondant à une démarche initiale de prévention, ces « Eclats de vie » se sont progressivement recentrés sur le thème des discriminations liées à la problématique du Vih/Sida. A l'adresse des jeunes, et dans un cadre dédié à la culture et à la jeunesse (MJC), les rencontres  sont l'occasion pour chacun de proposer son éclat de vie : musiciens, rappeurs, slammeurs, intervenants, danseurs de danses africaines, orientales, joueurs de percussions... tous les langages sont réunis pour questionner les problèmes liés au Vih/Sida, à la vie contre la mort.

Pas de scène : l'espace est libre, ouvert à toute proposition artistique de sensibilisation. D'ailleurs, le prochain rendez-vous est fixé au samedi 18 décembre.

Présentation du projet

« Eclat de vie contre le sida est un projet sensible, exigeant, difficile. Nous aurions aimé qu'il n'y ait plus à combattre, telle n'est pas la réalité. En 2010, le sida, implacablement, continue ses ravages. Dans le monde, 33 millions de personnes vivent avec le sida et 6 000 personnes sont contaminées chaque jour. Ce dixième rendez-vous, tourné vers la vie, axé sur le dépistage, les discriminations, ancré dans un lieu accessible à tous où tout parle sida, reste nécessaire, urgent.

Eclat de vie est prioritairement construit pour et avec les jeunes, quels qu'ils soient, là où se retrouve un public diversifié, familles, élus, associations, libres usagers. A tous il est demandé une infinie patience dans cette soirée qui n'est pas un spectacle mais une volonté de réflexion commune face à un ennemi redoutable : le sida. Ce projet reste un champ d'expérimentation publique, réalisé par des bénévoles obstinés, en étroite relation avec les secteurs Animation Jeunes et Musique (MJC), les agents efficaces des pôles communication et technique de la ville. Un maillage dans la commune permet à tous de se joindre à cette action.

Pour la dixième étape, le docteur Catherine Dolffus, du secteur VIH Hôpital Trousseau, est venue proposer sa participation. Elle a su s'appuyer sur ce qu'elle entendait des jeunes chanteurs et danseurs pour intervenir, rectifier et informer sur le sida. Elle a partagé le repas des musiciens et assisté à une partie de leur concert. Quant  à Dominique Thiery, réalisateur du film VIHsage, il aura sans doute fait réfléchir chacun à la vie compliquée et courageuse de ceux qui ont choisi de dire leur séropositivité. Nous programmerons aussi rapidemment que possible ce film fort à Conflans. C.Greis, qui prépare actuellement des courts métrages sur la santé des jeunes, a pu s'entretenir avec lui et lui confier son scénario sur le sida.

En bref, cette action a un cadre de préparation, au long de l'année, très structuré malgré l'apparente spontanéité. Les méthodes privilégiées bousculent, mais c'est un choix mûrement réfléchi ».

VIHSAGE : tête à tête contre les préjugés

Au cours de notre échange, Janette me parle, entre autres, du film VIHsage (de Dominique Thièry), qui retient mon attention.

Ce film dresse une série de portraits de six PVVIH (Personnes vivants avec le VIH) axés sur l'annonce de leur séropositivité. Six portraits pour six parcours et personnalités très différentes qui évoquent à visage découvert le poids du silence s'ajoutznt au poids de la maladie. On y retrouve notamment le portrait d'un médecin séropositif qui aborde l'annonce de sa séropositivité auprès de sa patientèle.

VIHSAGES (extrait 1) de Dominique Thiéry

VIHSAGES (extrait 2) de Dominique Thiéry

VIHSAGES (extrait 3) de Dominique Thiéry

Et vous, n'hésitez pas à nous compter une rencontre marquante.

Loin des jugements et dans une atmosphère feutrée et coquine, les membres des associations partenaires de Solidarité Sida ont été invités à se prêter au au jeu de l'exposition Sex in the City.

L'approche sexuelle reste encore tabou et le plongeon dans le bain n'a pas été pour tous facile et adéquate. Comme nous l'avons vu, dans la note "La Plateforme Elsa aux Solidays" lors de la diffusion de « Tigre et Tigresse », l'égalité des sexes commence à peine à émerger législativement et à devenir évidente dans la morale collective et du couple, pour beaucoup des pays représentés. Aussi le ton moderne, décomplexée et sans pudeur de l'exposition Sex in the City, n'est pas forcément adéquate et évident pour leur réalité. Cependant, l'approche est parfaitement compatible avec une cible jeune, et « occidentale ».

Si la forme est discutable de fait, à chacun sa sensibilité vis à vis de son intimité, le fond n'en reste pas moins pédagogique. Après un début de parcours en douceur, entre définitions, lieux inédits où se câliner, slalom entre des questions-réponses, le chemin nous emmène progressivement de la théorie à la pratique... mise en scène ! Un peu troublé , le visiteur découvre dans la pénombre et à la lumière rouge tamisée, un panorama de la sexualité, entre positions et nombre de partenaires, sextoys en tout genre et même les prévisions par un diseur de bonne aventure...

Loin des fantasmes, la seconde partie révèle le revers de la médaille, l'amour oui mais pas n'importe comment !! Le parcours se transforme alors en lieu de prévention, par la promotion du préservatif masculin et féminin (voir la note "Le préservatif féminin"), et un focus sur les Infections Sexuellement Transmissibles. On y apprend, ou on se remémore, qu'il n'y pas que le virus du sida, mais aussi le papillomavirus, la blennorragie etc.

En fin de parcours, un espace de discussion permet d'échanger avec des professionnels, de se documenter et de s'équiper... L'occasion pour Gratien Chibungiri, membre de l'association SOS Sida, en RDC de se prêter à une interview !

Pas beaucoup de temps pour écrire pour l'instant ! Voici donc quelques photos de la première journée des associations partenaires sur le terrain de Solidarité Sida présente cette année à Solidays.

Rencontre avec le public, visite des Soeurs de la pérpétuelle indulgence et interviews ont ponctué une première journée dense mais inoubliable.

Le beau temps est au rendez-vous, le public nombreux et enjoué. Et l'ambiance sous le chapiteau étoilé du village des associations est chaleureuse tout en étant bien plus fraiche que sous les dards des rayons du soleil !

Joséphine et Maurice, en pleine discussion

Seydou, de l'Association Dispensaire Trottoir du Burkina Faso, sous le chapiteau du village des associations

Thierno de Fraternité Médicale Guinée

Cyprien présente Joséphine de SOS Sida

Djeneba de l'association Eden, en Côté d'Ivoire,
présente son stand et les activités de son association à un journaliste radio

Les Soeurs posent avec les associations

Hedwige, Maurice, Saly et Seydou, devant le Cameraman de RFO

Saly de l'Association Dispensaire Trottoir du Burkina Faso

Joël, La Jade pour la Vie, répond aux questions d'un journaliste de Radio Aligre

Marie-Sophie de l'association Sid'Aventure, de l'Ile de la Réunion

Prise de parole de Gratien, de l'association SOS Sida basée en République Démocratique du Congo

Juste avant le concert des musiciens Congolais Staff Benda Bilili, sur la scène Domino de Solidays, Gratien présente les difficultés d'accés aux soins pour les plus plus démunis dans son pays.

Et oui, les Solidays ce ne sont pas uniquement trois jours de festival et de musique, c'est aussi comme son nom l'indique, trois jours de solidarité. Et pour cause, il ne faut pas oublier que ce week-end est né et organisé grâce et par l'assocation Solidarité Sida, qui travaille à la lutte contre la maladie depuis 17 ans.

Avant les 25, 26 et 27 juin, les associations partenaires de Solidarité Sida sur le terrain et qui seront présentes sur le village des associations les jours J, se préparent, se rencontrent, débattent, échangent leurs pratiques, participent à des ateliers, écoutent les présentations d'intervenants... durant la quinzaine préparatoire au week-end festif. Le moment venus, ils seront prêts à vous rencontrer avec leurs témoignages, leur savoir-faire et leur bonne humeur !

Rendez leur visite sur le village des associations.

Les objectifs de Solidays

1. Prendre connaissance des actualités de la maladie, et lutter contre sa banalisation
2. Faire de la prévention et lutter contre la discrimination
3. Provoquer les rencontres entre les militants, les festivaliers et les artistes
4. Récolter des fonds pour contribuer à la lutte contre le virus.

Solidays en chiffre, en 2009

Les moments forts

Renaître à la vie : Le but est de témoigner par l'image, des effets de la maladie. Huit photographes retracent les parcours de vie de 33 malades de neuf pays : Haiti, Inde, Mali, Pérou, Russie, Rwanda, Afrique du Sud, Suisse et le Vietnam. L'exposition est imaginée par l'agence Magnim et le Fonds Mondial de lutte contre le Sida.

Huit artistes de Magnum Photos, faisant preuve d'un engagement remarquable, ont parcouru le monde pour mettre en images certains aspects de la vie de personnes touchées par le sida et par ses conséquences. Avec l'aide du Fonds mondial sur le terrain, Jonas Bendiksen, Jim Goldberg, Alex Majoli, Steve McCurry, Paolo Pellegrin, Gilles Peress, Eli Reed et Larry Towell ont accepté la mission de documenter avec objectivité et compassion le rôle de la médecine dans la lutte contre cette maladie mortelle. Les résultats de ce travail sont présentés pour la première fois dans l'expo « Renaître à la vie.

Ces photographes ont forgé des liens forts avec de nombreuses  communautés partout dans le monde. Ces interactions ne se sont pas limitées aux personnes qui souffraient directement du sida mais impliquaient aussi leurs proches, leurs enfants, leurs parents et leurs familles biologiques, tout autant que leurs familles de cœur. En réunissant tous ces gens autour de ce projet, Renaître à la vie témoigne que ces citoyens de neuf pays distincts sont unis en dépit des barrières politiques et géographiques par la lutte commune qu'ils mènent pour repousser la mort, et qu'ils font partie d'un réseau mondial de compassion et de sollicitude. L'un des objectifs importants de cette exposition est de reconnaître les efforts des nombreux individus qui ont pris part à ce projet. Ensemble, ils nous ont donné un aperçu exalté et stimulant de la vie d'êtres humains qui se dévouent pour soigner les corps et les âmes de ceux qu'ils aiment.

Le parcours Sex in the City : Cette initiative permet une approche globale et sans tabou sur l'érotisme, pour faire de la prévention sexuelle. Tout en s'amusant, le parcours intéractif Sex in the City propose une réflexion sur la sexualité, les risques, les solutions, les surprises et les plaisirs qu'elle offre. Les acteurs de la prévention attendent le public pour les accompagner et discuter sans pression de ce qui fait tourner le monde.

Le Forum : Entre tables rondes, militantisme, des témoignages et expérience, le forum met à l'honneur le don de soi et l'activisme associatif. Les 4^e, 5^e et 6^e OMD (respectivement la réduction de la mortalité infantile ; l'amélioration de la santé des mères et la lutte contre les maladies) seront largement abordés.

La prise de parole & Le Patchwork des noms : Pour rendre témoigner et pour appeler à la lutte, les associations prendront la parole cinq fois sur scène dans le week-end. Samedi vers 17h, toutes les associations vont rendre un hommage général mais le dimanche à la même heure, le festival s'arrête complètement. C'est le temps de recueillement réservé aux victimes du sida, symbolisé par le Patchwork des noms, créés par les familles et les proches du décédé. L'association le Patchwork des noms, est la version française de l'association  américaine de lutte contre le Sida, qui oeuvre essentiellement en soutenant psychologiquement les proches des victimes.

• Les soeurs de la perpetuelle indulgence
• Renaître à la vie
• Sex in the city
• Le Patchwork des noms

Les associations font preuve d’une énergie hors du commun pour s’engager dans la prévention et la lutte contre le sida.

Sur le Forum des Solidays, lieu d’échanges et d’information pendant toute la durée du festival, la parole est donnée à des représentants de ces associations pour qu’ils témoignent, une belle opportunité pour eux de faire passer leurs messages !

Première partie du débat : présentation des associations (durée : 17'34)

Yves de l’association Alternatives Cameroun - lutte pour les droits des minorités LGBTI (lesbiennes, gays, bisexuels, transexuels et intersexes)

Yves nous rappelle que le terme « Homo » n’est pas utilisé partout et pas de la même façon. En effet, certaines personnes ne se reconnaissent pas sous ce terme, notamment celles qui ont des relations homosexuelles seulement de temps à autre. Celles-ci sont appelées les « Men who have sex with men » ou, en français, les « Hommes qui Ont des Relations Sexuelles avec des Hommes », souvent abrégée en HSH. Parmi eux, nombreux sont ceux qui ne se considèrent pas gays ni bisexuels. Ils sont souvent mariés, surtout là où il existe une législation discriminatoire ou une stigmatisation des relations sexuelles entre hommes. Le tabou sur ce genre de relations fait souvent que les partenaires féminines de ces hommes ne sont pas conscientes des autres liaisons de leurs partenaires et du danger que ces liaisons représentent pour elles-mêmes.

On estime que les rapports sexuels entre hommes sont responsables de 5% à 10% de l’ensemble des infections à VIH dans le monde, même si cette proportion varie beaucoup d’un pays à un autre. C’est le principal mode de transmission dans une grande partie des pays développés. Parmi les nombreux facteurs qui contribuent à cette situation, on compte le déni au niveau des communautés et de la société, la stigmatisation et la discrimination, ainsi que les violations des droits de l’homme.

Il faut savoir que le Cameroun condamne les personnes ayant eu des rapports homosexuels ou prises en flagrant délit d’actes de nature homosexuelle. Celles-ci risquent 6 mois à 5 ans de prison, parfois sur simple dénonciation ou calomnies. Plusieurs dizaines de pays criminalisent l’homosexualité, voire la condamne à mort. La vulnérabilité à l’égard des infections à VIH s’accroît là où les rapports sexuels entre hommes tombent sous le coup de la loi, puisque ces hommes sont tenus à l’écart ou, par crainte, s’excluent eux-mêmes des agences chargées des programmes de santé et bien-être sexuels.

Les associations camerounaises qui tentent d’aider et de faire de la prévention auprès de ces personnes à risques ne sont pas subventionnées par l’Etat camerounais et doivent souvent chercher des fonds auprès d’organisation internationales. Or, pour aider une population en quête d’identité sexuelle, souvent très pauvre et ignorante, les pouvoirs publics doivent aussi avoir un rôle à jouer.

Penda, Présidente du Centre Solidarité Action Sociale de Bouaké en Côte d’Ivoire

Penda souhaite insister sur le problème du patriarcat en Afrique : bien qu’on observe partout en Afrique, et en particulier dans les villes, des progrès dans leur scolarisation, leurs pratiques contraceptives et leur accès à l’emploi et aux revenus, les femmes sont toujours victimes de multiples discriminations par rapport aux hommes et sont stigmatisées. D’où leurs difficultés à s’exprimer et à témoigner de leur séropositivité. Les réseaux d’entraide et les centres d’accueil tels que le Centre SAS accompagnent ces femmes pour les amener à sortir de leur isolement et à prendre des responsabilités. L’accompagnement se fait au quotidien : prévention, appui social, suivi médical et discussions pour mettre fin aux blocages psychologiques font déjà beaucoup avancer les choses.

Seconde partie : les hommes, les femmes et le Sida en Afrique (durée : 9'58)

Roger, Président de l'association Dounia Solidarité au Burkina Faso

Roger insiste sur la sensibilisation de la classe politique : le plaidoyer est essentiel pour faire changer les lois, même auprès des organisations internationales et des Etats étrangers, et pour impliquer les autorités dans la prise en charge des populations atteintes par le VIH.

Cela passe aussi par les citoyens français pour faire en sorte que l’aide au développement soit distribuée de manière efficace aux pays qui luttent véritablement contre ce fléau.

Troisième partie : témoignage sur le situation au Congo, le Sida comme arme de guerre (durée : 12'38)

Sex in the City est devenue l'une des attractions phares du festival Solidays.

Cette exposition plonge les festivaliers dans l'univers de la sexualité et permet une approche sans tabou de l'érotisme.

Grâce à la participation de médecins des Hôpitaux des Hauts-de-Seine et des bénévoles de Solidarité Sida, le visiteur est initié de manière interactive aux différentes formes de plaisir et surtout, aux moyens de se protéger.

Depuis 2003, Sex in the City a acceuilli plus de 30 000 visiteurs.

Cette année encore, Solidarité Sida a souhaité dédier un espace ludique pour parler de sexualité sans tabous et sensibiliser les festivaliers aux problématiques liées à la sexualité. Nous y étions, accompagnés de représentants des associations : retour sur un moment de détente émoustillant mais profitable, en compagnie de Jérémy Chalon, de Solidarité Sida.

Ambiance fantasmagorique

L’expo en question nous entraîne dans différents lieux où chacun peut vivre sa sexualité et où celle-ci est explorée sous toutes ses formes. L’objectif est de nous faire réfléchir sur ce qu’il faut faire ou ne pas faire, et de répondre aux différentes questions que nous sommes tous amenés, un jour, à nous poser.

Le parcours se poursuit avec le ‘Palais des plaisirs’ où les jeux sexuels et sensuels s’exposent : sex toys, cire de bougies comestible à étaler sur le corps de son partenaire, huiles de massages… les bénévoles, formés pour aborder la sexualité auprès d’un public jeune, nous les font découvrir à travers des animations toutes plus amusantes les unes que les autres.

Arrive ensuite un espace à l’ambiance feutrée consacré à la  pornographie : des représentations visuelles viennent y casser nos stéréotypes. Puis l’espace SM, composé de photographies artistiques sans être trash, nous fait réfléchir sur nos a-priori concernant les pratiques dites sado-masochistes.

Prévention

Tout au long du parcours, la prévention reste présente : les excuses pour ne pas utiliser de préservatifs sont répertoriées et contrées, les maladies sexuellement transmissibles sont mises en lumière et définies. Et pour que la prévention soit totale, un espace d’échanges en présence de médecins clôt la visite avec des conseils personnalisés à la clef, adaptés aux besoins de chacun.

A la sortie de l’expo, les visages sont heureux : tout le monde a appris quelque chose tout en s’amusant et en rencontrant des bénévoles très motivés.

Sans être moralisatrice, l’exposition Sex in the City incite à laisser s’épanouir sa sexualité, en restant conscient des risques qui y sont liés : le safe sex est nécessaire et ne gâche pas le plaisir !

Dans cette vidéo, nous avons suivi la visite de l'exposition par certains responsables d'associations de lutte contre le Sida invités par Solidarité Sida à l'occasion de Solidays 2009.

Moment ludique et pédagogique garanti !

La musique est de Mattrix, le titre s'intitule Natural Born Ravers. Il est disponible sur Jamendo.

Pendant les Solidays, chaque année, les associations partenaires de Solidarité Sida dans les pays du Sud, sont invitées à prendre la parole sur la grande scène du festival à l'occasion de l'hommage rendu aux associations pour leur lutte contre le VIH Sida sur le terrain.

Nous avons suivi ces prises de paroles que nous vous restituons sous la forme de petits films.

Le premier film est constitué d'images prises avant et pendant l'installation sur la scène.

Les autres films sont constitués par les prises de paroles d'Yves d'Alternatives Cameroun, de Joshua de PAFPI aux Philippines, de Karine de TTAG en Thaïlande, de Penda du Centre SAS en Côte d'Ivoire et de Rodrigue de N'Zrama, association active en Côte d'Ivoire également.

Le dernier film retranscrit l'intégralité de la prise de parole d'Edouard d'ADIPS, association de lutte contre le VIH au Burkina Faso.

Dans son intervention, Rodrigue revient sur les activités de son association N'Zrama, active auprès des jeunes infectés ou affectés par le VIH Sida en Côte d'Ivoire.

Vidéo suivante : prise de parole d'Edouard, d'ADIPS au Burkina Faso.

Dans cette vidéo, Penda du Centre SAS, met en parallèle le rapport des jeunes du nord et du sud avec la maladie, la prise de traitement et la solidarité.

Vidéo suivante : intervention de Rodrigue de l'association N'Zrama en Côte d'Ivoire.